Paola Faedda. Arnold-Chiari I, Cord-traction Syndrom. Tiefstand der Kleinhirntonsillen

ICSEB, 6 Februar, 2013

Eingriffsdatum Juni 2012

Es ist unglaublich, dass diese Krankheit, obwohl sie gar nicht so selten ist, wie wir denken, so wenig bekannt ist, selbst unter Ärzten. Ich werde Ihnen meine Geschichte erzählen; ich werde versuchen, 3 Monate in ein paar Zeilen zusammenzufassen. Eines Morgens, Mitte März 2012, nachdem ich etwas Schweres gehoben hatte, spürte ich ein Ziehen, das zwischen den Schulterblättern bis zum Nacken hinaufging, nichts Beunruhigendes, ich hatte nur ein Ziehen….es würde schon weggehen! Tatsächlich schien es nach einigen Tagen eine gewisse Erleichterung zu geben, aber da war noch etwas Seltsames, ein Brennen, das ich schon im Nacken gespürt hatte und das im Laufe der Tage bis zum ganzen Kopf hochzog. Ich begann zu begreifen, dass etwas Seltsames vor sich ging, was war das für ein Brennen? Da fing ich an, häufig meinen Hausarzt aufzusuchen, und ich bekam immer die gleichen Antworten – es ist nicht schlimm, das sind Symptome, die nichts bedeuten, Sie sind nur gestresst – ich fühlte mich jede Woche schlechter und bemerkte neue Empfindungen, Engegefühl in den Beinen, in den Armen, Kribbeln in den Händen, Klingeln in den Ohren….Ich hatte alle möglichen Termine, privat natürlich, denn mein Arzt glaubte nicht, dass es nötig sei, tiefer zu graben, es sei nur Stress!

Nichts, niemand konnte mir erklären, was mit mir los war, bis eines Tages ein Neurologe, der dritte, endlich eine Resonanz anforderte, auf der sich die Kleinhirntonsillen als tiefliegend zeigten, aber auch dann: es ist nichts, Sie sind so geboren, Sie werden so leben und sterben – ohne sich zu fragen, warum die Kleinhirntonsillen abgesunken waren.

Ich beschloss, im Internet zu recherchieren, weil ich mehr über diese Mandeln wissen wollte, und ich entdeckte, dass ich eine Pathologie hatte, Arnold Chiari, die gar nicht so harmlos war, sondern ganz im Gegenteil!!!   Und in der Tat, es ging mir immer schlechter. Ich fand heraus, dass es in Spanien, in Barcelona, einen spezialisierten Arzt gab, und ich rief sofort an und sprach mit Frau Gioia Luè, die zum Team von Dr. Royo gehört. Sie hat mir sehr freundlich erklärt und mich vor allem darüber aufgeklärt, dass diese Krankheit gestoppt werden kann. Mit der Hilfe von Freunden und Verwandten gelang es uns, die Mittel für den Eingriff aufzubringen. Im Juni machte ich mich auf den Weg, entschlossen und selbstsicher. Als ich ankam, wurde ich sorgfältig untersucht, und man bestätigte mir, dass ich die Operation durchführen konnte, so dass ich innerhalb von drei Tagen die Untersuchung und die Operation hinter mich bringen konnte und am dritten Tag entlassen wurde und nach Hause gehen konnte.

Und so konnte ich mit einem kleinen Schnitt auf Höhe des Kreuzbeins mein Leben neu beginnen, endlich fühlte ich mich „gerettet“, ich war schon sicher, dass alle Symptome, die diese Krankheit bei mir auslöste, blockiert waren, aber es kam noch besser. Von Monat zu Monat ging es mir immer besser, die Symptome und Beschwerden wurden weniger, bis sie ganz verschwanden!

Sogar bei der letzten Magnetresonanztomographie, die ich zur Kontrolle machen ließ, stellte sich heraus, dass meine Kleinhirntonsillen wieder aufgestiegen waren, sie waren wieder an ihren Platz zurückgekehrt; das ist der Beweis für all die Ärzte, die von diesem Verfahren abrieten, mit der Begründung, dass es bei Chiari nicht funktioniert, und aus demselben Grund verweigerten sie auch die Rückerstattung der Kosten für die im Ausland durchgeführte Operation.

Allen, die diesen Erfahrungsbericht lesen, möchte ich sagen: „Urteilen Sie selbst“, was mich betrifft, bin ich Dr. Royo und seinem Team sehr dankbar!

Paola Faedda
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